art

Простите меня...

Друзья. Простите меня, пожалуйста, что я не отвечаю вам, ни на емейл, ни тут. Я пока не в состоянии. Но очень надеюсь, что станет лучше. Сегодня днём едва не погибла от болевого шока. Жду врача из моего хосписа. Там помогут, я верю.
Со мной Олеся. Я не одна. Она часто приходит. Сидит со мной и всё тут делает. Уехала домой только что, а вставать ей в 5.
Я вам всей душой, всем сердцем благодарна за помощь. Вы даёте мне возможность жить. Другие люди, такие как я, кто не может попросить помощи через Интернет, умирают. Если бы не вы, меня бы уже три года не было.
Я вернусь, друзья. 
art

Про деньги, хороших людей и рыбью гастрономию

Хочу поклониться человеку, закрывшему мою задолженность по ЖКХ, из-за которой приставы списывали у меня все деньги с инвалидной карточки (да, не имели права, но сейчас речь не об этом).
Это чудо и трудно подобрать слова, чтобы выразить то, что я чувствую.
Спасибо.
Спасибо людям, которые помогают мне и моим пернатым. Иногда помогают друзья, иногда люди, которых я знаю только виртуально, иногда совсем незнакомые, бывает что кто-то помогает анонимно.
Низкий вам поклон, от всего сердца спасибо! И за деньги, и за тёплые слова и пожелания.
Простите меня, пожалуйста, что мало радую вас и что не всегда отвечаю на комментарии. Какое-то время, вероятно, так будет продолжаться, потому что у меня сейчас обострение ревматических заболеваний и переход на другую схему обезболивания, это очень тяжело, но я обещаю справиться. В первом хосписе прекрасные врачи, по отзывам и личному впечатлению.



Collapse )
art

Виктория

Я хочу поздравить с Днём Рождения замечательного человека по имени Виктория mrsvvv. Специально для неё я сфотографировала вот этот цветок несколько часов назад. И ещё я хочу кое-что рассказать всем вам, друзья и дорогие читатели, в особенности тем, кто болеет.
Но сначала - поздравление. Дорогая Виктория! От всего сердца я желаю Вам здоровья и счастья. Вы замечательный человек, я благодарна Вам за то, как самоотверженно Вы поддерживали меня всем, чем могли, делились даже своей пенсией, как помогли избавиться от одной из хворей, какие удивительно точные, нужные слова находили для меня в трудные минуты. Спасибо Вам за всё. Будьте пожалуйста здоровы. И знайте, что я часто думаю о Вас, что Вы дороги мне. Ягоды этой мурайи созрели недавно в первый раз, одну съела я сама, вторую сорвала для Олеси. А эти, что пока только завязались, созреют не скоро, но я пришлю их Вам. Если конечно хотите. Они волшебные.


Collapse )



art

Верните нам качественные наркотики!

Сегодня Всемирный день качества. И сегодня я просто обязана написать о том, что многие люди замалчивают, боясь самой темы. У нас ведь не только далёкие от медицины люди, но даже многие врачи и фармацевты слово "наркотики" произносят вполголоса, и считают, что если человеку назначаются наркотические обезболивающие, то человек становится наркоманом.

Я прикреплена к хоспису №1 им. В.В.Миллионщиковой и поскольку лежу дома, тем более что за мной некому ухаживать, дважды в неделю меня проверяют - я попросила не приезжать, пока справляюсь сама, поэтому просто звонят. Опрашивают по телефону, как я себя чувствую, какие есть проблемы, все ли лекарства выдают. Большинство лекарств приходится покупать, но с этим помочь уже никто не в состоянии, потому что формально я могу получать бесплатно эти самые препараты по жизненным показаниям... вот только не настоящие, действующие лекарства, а их дешёвые заменители (дженерики), которые вызывают множество побочных действий и плохо работают (если работают вообще). А если я хочу получить нормальное лекарство, мне приходится просить врача выписать платный рецепт. И хорошо ещё если мой соцработник это лекарство хотя бы платно найдёт, объехав полгорода!

Но это обычные лекарства, а с наркотическими обезболивающими ситуация намного хуже. Я могу получать только то, что мне выдадут, и только если препараты имеются в наличии. Качественные фирменные наркотические обезболивающие мне никто не выпишет, если их больше нет.

Импортозамещение недавно добралось и до наркотиков.

И вот вчера сотрудники моего хосписа в очередной раз посоветовали мне не молчать, а высказать громко - в своём блоге, например - то, что могу рассказать и показать только я сама. Только если я и такие же люди, как я, или наши родные и близкие (у кого они есть) найдут в себе силы и смелость выразить протест, может быть, что-то изменится.

Я вам под катом покажу кое-что. Предупреждаю: картинки очень неприятные, так что если вы например собираетесь обедать, лучше не смотрите.

Есть такой замечательный современный и очень действенный препарат, называется он " Трансдермальная терапевтическая система Фендивия". Владелец регистрационного удостоверения: Такеда Фарма А/С, Дания. Производитель: ЛТС Ломанн Терапи-Системе АГ, Германия. Это фентанил, сильнейший наркотик опиоидного ряда (в несколько сотен раз сильнее героина), который назначается, когда не помогают более слабые обезболивающие (в том числе опиоидного ряда), выпускается он в форме особых пластырей. Структура пластыря такова, что его нельзя резать, нельзя отклеить и заново наклеить и т.п, - это может повлечь за собой непредсказуемые нарушения в его работе, что очень опасно, потому что передозировка фентанила наступает легко и это чревато летальным исходом. Пластырь нужно наклеивать строго по инструкции, а через 72 часа заменить на новый. Пластырь можно наклеивать только на плечо (область плечевого сустава и руку ниже, до локтя) и на коже ни в коем случае не должно быть каких-либо ранок, царапин, высыпаний и т.д., то есть нарушений целостности кожного покрова.Опять же по причине высокого риска отравления фентанилом с самыми тяжёлыми последствиями.
Почему я на этом так подробно останавливаюсь, будет понятно чуть позже.

Этот замечательный пластырь вернул меня к жизни. Здоровому человеку трудно себе представить, что значит не иметь возможности шевельнуться без боли. Когда например поднять руку и взять со стола чашку больно так, что не всегда получается сдержать слёзы. Я не жила, я существовала. Не буду тратить время на подробности, они не нужны, - просто поверьте, что я очень, очень благодарна людям, которые разработали трансдермальную систему введения фентанила и людям, которые делают "Фендивию" для десятков тысяч таких же, как я, страдающих от сильнейших болей пациентов во всём мире.

И вот однажды мой соцработник вернулась из аптеки не с "Фендивией", а с коробкой, на которой было написано "Фентанил". С заменителем "Фендивии" отечественного производства. Оказалось, что теперь всегда будет так. Потому что импортозамещение.

Что со мной было в тот раз, я написала. Но теперь я ещё и покажу. Хотя надежды, что это поможет вернуть паллиативным больным "Фендивию", у меня почти нет. Откровенно говоря, я думаю, что чиновники рассуждают примерно так: "Зачем покупать дорогостоящие обезболивающие, тратить бюджетные деньги на больных, которые всё равно скоро умрут?"

Я не нужна государству. Государству выгодно, чтобы меня и таких, как я, как можно скорее не стало. Но чтобы никто не упрекнул в отстутствии гуманизма, нам дают дженерики. Сначала это были дженерики только простых лекарств, потом и тех, что по спецрецептам, а теперь дженерики наркотических обезболивающих. Вроде как есть препараты, всё дают, государство заботится, упрекнуть не в чем.

Под катом два фото моей руки через час после отклеивания фентанилового пластыря производства Московского эндокринного завода.

Collapse )

Сегодня Всемирный день качества. Международный праздник. Я очень прошу чиновников, если вдруг они прочитают моё послание, вернуть паллиативным больным качественные импортные обезболивающие. Пожалуйста, сделайте это доброе дело. Отбирать у тяжело больных, неизлечимых, умирающих людей последнюю возможность радоваться жизни без боли это даже не жестокость, просто так нельзя.
И я очень прошу всех, кто может помочь, подписать, распространить, как-то посодействовать в этом.
Спасибо вам, что прочитали.
art

Выходные икромётной радости

Всё началось с того, что пропала Принцесса.



Несколько месяцев собиралась я рассказать вам эту историю, а вышло так, что начинаю с её продолжения. К тому же совершенно не в той форме, как задумывала. Но теперь уж не рассказать нельзя!

Collapse )

art

Картинки для понедельника

За окном серым-серо, морось и беспросветность. А на окне вот такой цветочек расцвёл. Решила его вам показать. Пусть у вас будет побольше ярких красивых мгновений и чудес вам желаю, маленьких и больших. От всего сердца, хоть что-то хочется сделать для вас в благодарность за то, что даёте мне возможность жить дальше, радоваться каждому дню. Спасибо вам, мои дорогие друзья. Ваша Урсула.



Collapse )
art

Удивительное открытие

Серафим сегодня обнаружил, что у его мамы (то есть у меня) не одна рука, а целых две! Он как-то раньше об этом не задумывался и внимание на такие мелочи не обращал. А сегодня, когда я его гладила, у меня рука устала и я решила её сменить; и в этот момент Серафим всё понял. Его круглые глаза сделались овальными, он замолчал и даже немножко от меня отодвинулся, потому что гладиться расхотелось, вот до чего поразила его новость. Две руки! Это надо обдумать.



Хочу немножко пояснить, чтобы никто не решил, что совы глупые. Совята развиваются очень индивидуально (как и человеческие дети, и дети любых других зверей и птиц) и то, что одному совёнку понятно в два месяца, другому может стать понятным только в полтора года. Один совёнок начинает самостоятельно есть и пить ещё в гнезде, а другому не удаётся освоить эти навыки до полугода и даже дольше. Так же и с человековедением: некоторым совятам этот предмет даётся с трудом. Незабываемо, как одна совушка (Мили, я про неё вам немного рассказывала) очень долго не могла понять, что мои ноги - это тоже я. :)) А Серафим вот только теперь, когда ему год и четыре с половиной месяца, понял, что у меня целых две руки и я могу гладить его ими одновременно! Это, без сомнения, очень приятное для него открытие. А вот его сестрёнка Фелиция разобралась с количеством моих рук давным-давно, ещё когда бродила по мне пуховым шариком, похожим на птицу Киви - она меня прилежно подолгу исследовала, в то время как Серафима больше интересовали игрушки, в частности детское пианино. Потом он стал музыкантом. Вот такими они были внешне похожими, но по способностям и складу характера совсем разными.
Под катом киви-медвежата Сима (он поменьше) и Филя играют в мяч. Серафиму 12, Фелиции 16 дней. Июнь 2018. Фото из семейного архива.

Collapse )
art

Прощальные краски



Я люблю осень. И золотую, нежно-яркую, и промозглую снеговую морось ноября, когда лес уже погрузился в сон, и вот это прощальное, грустное время улетающих птиц и последних ярких красок. Это время памяти, время одиночества, когда совсем не хочется болтать, но остро хочется сохранить всё, что дорого сердцу, и жить долго-долго.

P.S.: Я живу высоко над землёй, в сказочной невидимой башне, и никогда не покидаю её пределов. Из маленького окошка я вижу огромный мир, могу полететь невидимкой над деревьями, над шумным суетливым городом... вот только жаль, что у меня нет крыльев, медведь машет лапами во сне и просыпается, запутавшись в одеяле.
Может быть, когда-нибудь я издам альбом "Сто фотографий из одного окна" :)