Медведица-оборотень (bjorn_varulv) wrote,
Медведица-оборотень
bjorn_varulv

Categories:

Сегодня состояние

Спасибо вам за помощь, дорогие отзывчивые люди. Сегодня с утра мне легче, вчера было совсем швах, к сожалению состояние в целом быстро ухудшается и врач из хосписа даже не видя меня сказала что медлить нельзя. Простите, что не всем отвечаю - пишу и читаю, когда есть силы. С вашей помощью набралась нужная сумма на самые необходимые на первом этапе обследования (КТ энтерографию с контрастированием и КТ брюшной полости), это 20100 рублей, плюс на машину (Олеся заказывает специальную, чтоб коляска влезла) ещё тысячи две уйдёт, плюс уже потрачено много на необходимые вещи, лекарства, питание, - огромное спасибо ещё и друзьям за деньги на новогодние подарки... Что-то у меня новогодние каникулы стали традиционно страшными, три года назад провела их в реанимации на ИВЛ и гемодиализе, а сейчас дома, но ситуация не менее ужасная и боюсь что потребуется удалять кишечник и провести остаток дней с дырой в боку и мешком с... Ну, ладно, что бояться заранее, главное дожить до воскресенья, Олеся меня повезёт в тот же диагностический центр, где мне наконец-то выявили по МРТ болезнь Бехтерева.Вот знаете, сейчас думаю о своей прошлой жизни и поражаюсь, и Олеся поражается - она изучила весь мой огромный архив медицинских документов. Мы поражаемся тому, как врачи в упор не замечали год за годом выраженных характернейших признаков болезни Бехтерева на КТ, рентгенограммах, МРТ... ну а болезнь Крона это того же поля ягода, что и ББ. Заболела я видимо в 14 лет после тяжелейшего серозного паротита (свинки), вернее даже после стресса, потому что родители меня в таком состоянии оставили одну в домике из фанеры в садоводстве и я лежала там с температурой около 40 совершенно одна, без радио и ТВ, и мне было очень плохо и страшно, особенно по ночам. После этого уже в 17 лет мне поставили диагнозы "остеохондроз поясничного отдела" и "хронический эрозивный гастродуоденит", - с таких диагнозов, как я теперь знаю, начинают свою "карьеру" почти все больные ББ и БК. Как говорит Олеся, врачи могут ошибаться из-за того, что ББ и БК слишком уж страшные диагнозы и не хочется верить своим глазам. И я всю жизнь старалась не замечать своих болей, плохого самочувствия - думала, что если буду считать себя здоровой, то буду здоровой, потому что мозг исправит какие-то небольшие проблемы типа остеохондроза и гастродуоденита. Жаловаться и ныть всегда было стыдно, и как говорят мои друзья, знающие меня с подросткового возраста, я всегда производила впечатление очень сильного человека. На самом деле, я себя сильной не считала и не считаю, хотя бы потому что очень уязвима всегда была перед злыми языками, - вы наверняка знаете таких людей (особенно среди женщин их много), которые постоянно всё и всех критикуют, уверены в своей правоте и считают, что своей критикой делают мир лучше. Я как-то раз несколько лет назад, незадолго до получения инвалидности, пожаловалась девушке, которую считала своей подругой - я сказала, что у меня, наверное, какое-то системное заболевание, потому что слишком уж много проблем со здоровьем стало... А она мне ответила, что у меня ипохондрия из-за лишнего веса. Стыдно признаться, но до сих пор обидно, хотя наверное обидно за себя, что вот таких равнодушных к себе людей я считала близкими... Так удивительно у меня жизнь прошла, - те, кого я считала близкими и любила, оказались чужими, которым я не нужна, а настоящих друзей я обрела только когда стала совсем слабой и беспомощной. Всю жизнь своей миссией считала милосердие, помогала всем бескорыстно, сколько людей крутили пальцами у виска... А теперь даже совершенно незнакомые люди проявляют милосердие по отношению ко мне самой, переводят мне деньги, которые дают мне возможность оставаться живой и надежду снова приносить пользу, нести в этот мир радость. Это очень страшно, что в нашей стране тяжело больные люди настолько унижены и зависимы от финансовой помощи других людей, - по ОМС почти ничего невозможно получить, лекарства приходится покупать даже из "бесплатного" списка, а врача-специалиста на дом вызвать даже в Москве в большинстве случаев можно только за очень приличные деньги. Мы с Олесей так и не нашли ревматолога, специалиста по ББ, которого можно было бы вызвать даже платно! А бесплатного ревматолога из поликлиники пытались вызвать восемь месяцев! Восемь месяцев, Карл. Но в итоге пришлось ехать в поликлинику самим - ревматолог выманила меня туда под предлогом внеочередной бесплатной МСКТ грудной клетки... которую сделали без контрастирования и обследование это оказалось абсолютно бесполезным. А расшифровку рентгенолог списала из моих выписок, впихнув туда и ошибочный диагноз ХОБЛ, из-за которого я чуть было не отправилась на тот свет. Просто счастье, что нашлись хоть где-то нормальные рентгенологи, которые сами поставили мне диагноз ББ (хоть и сканировали меня для этого полтора часа, жесть) - рентгенологи у нас диагнозов вообще-то не ставят, но у меня настолько очевидная картина, что они сделали подробное описание и чёрным по белому указали диагноз. Ревматолог, узнав об этом, страшно возмутилась, а потом, читая описание, не сдержалась и сказала:"Господи, да как же вы живёте с таким... какой ужас". Потом она всё повторяла Олесе, какая я "тяжёлая", причитала и охала, а мне сказала, что у меня не просто болезнь Бехтерева, а "шире, намного шире. Ну вы же как врач понимаете."

Нет, я не понимала. И другие врачи не понимали. С 06 года, когда у меня начали очень сильно отекать ноги, мы с мужем мотались по врачам и потратили даже не знаю сколько денег на самые разные обследования и самых разных специалистов, профессоров, эндокринологов, нефрологов, кардиологов. Но даже причины отёков не смогли установить! А боли в спине и суставах врачи всегда диагностировали как "остеохондроз" и "артрозы". Одна только врач, в 16 году, делая мне МРТ надпочечников в поисках причины гиперкортицизма, посоветовала обратиться к ревматологу, но не объяснила, почему. И вот только когда я, пройдя немыслимое количество квестов на терпение и живучесть, уже получила бессрочную группу инвалидности из-за последствий ЧМТ и энцефаломиелита, и уже когда моё состояние ухудшилось до такого, что я стала паллиативным больным, мне наконец установили основную причину разрушения моего организма... Если бы эти диагнозы были поставлены хотя бы десять лет назад, когда ещё можно было многое исправить! Я бы могла ездить на мотоцикле. Я бы могла ходить. Я бы могла путешествовать в машине, могла бы работать сидя! Я бы могла ЖИТЬ...

Друзья, простите меня за многословие. Очень страшно, что это последний день, что уйду в одиночестве, даже не успев высказать что-то важное, не успев попрощаться с теми, кого люблю... Я стараюсь не плакать. Но сил нет уже врать, что я сильная, что я держусь, что я надеюсь на лучшее... Да, надежда конечно остаётся, иначе я бы сложила лапки и лежала, а я ищу радости вокруг себя, какие-то маленькие частички смеха, счастья, мечтаю о том, как буду лепить цветы, рисовать, читать книжки, не думая про то, что умираю, не боясь, что в следующую минуту опять скрутит болью... Вчера поймала себя на том, что радуюсь даже новым более удобным памперсам!.. И в этот момент поняла с ужасом, в кого я превратилась.... С Олесей говорили про то, как же другие люди в такой же ситуации, как у меня, как они выживают, если не могут попросить денег через Интернет и никто не помогает материально? Никак. Выжить невозможно. Они просто умирают, очень быстро. Без кислородных аппаратов, без МРТ, без лекарств, без врачей... Так что пока живу, буду чувствовать благодарность всем, кто мне даёт эту возможность, оставаться живой, дышать... Деньги нужны постоянно, мне даже неловко перечислять, на какие нужды, кроме обследований, лекарств, еды для сов, подарков и всяких бытовых мелочей - я всё делаю лёжа и стараюсь приспособиться к такому образу жизни, и раньше даже представить себе не могла, сколько всего нужно одинокому человеку, когда он тяжело болен и не может даже сидеть. Я думала, что перестану попрошайничать и удалось достичь какой-то стабильности, приспособиться, но вдруг оказалось, что это не так... Если потребуется операция, вероятно придётся организовывать какие-то серьёзные сборы, даже в том случае, если её согласятся делать по ОМС - мне нужна отдельная палата, потому что у меня дыра в основании черепа и нельзя допустить даже малейшего чиха в мою сторону... Уже это - суммы совсем другого порядка, и страшно думать, что такие сборы организовывать придётся, я не смогу... Мне очень страшно и одиноко, я не сильная, я боюсь не выдержать. Я уже можно сказать попрощалась со всеми, кто мне дорог, только Олеся и совушки мои остались, они рядом, и они последнее, что меня держит в жизни. Спасибо вам всем. Я всё-таки надеюсь выкарабкаться. Как бы я хотела вернуться назад во времени, и вернуть свою семью, тех, кого потеряла... Но это невозможно. И это самое ужасное моё сожаление... Самое дорогое, что есть в жизни - наши близкие, любимые, люди и другие существа. Семья.  Всё остальное перед чертой смерти становится не важным...

Если можете мне помочь, пожалуйста помогите:

Номер карты Сбербанка 5469010037744325 (на имя Л. Г. З)
Номер карты Сбербанка 2202201977872023 (карта на имя Олеси Леонидовны Р. - она сможет обналичить для меня деньги, когда это требуется)
Яндекс-счёт: 41001903216780
Paypal corax(собака)bk.ru
Tags: здоровье, личное
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 23 comments